El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras, establecido para concienciar sobre la importancia de estas enfermedades y mejorar el acceso de los pacientes a los servicios médicos y tratamientos.
Se considera una enfermedad poco frecuente en Europa a aquella que ocurre en menos de 1 de cada 2000 personas; pero en la Comunidad de Madrid alrededor de 400.000 personas las padecen. Seis de cada cien personas padecen alguna de las más de 6.000 enfermedades raras conocidas.
En este contexto, nuestro hospital tiene un importante compromiso asistencial, de investigación y de apoyo a los pacientes y sus familias con enfermedades minoritarias. El modelo asistencial es integral, con equipos multidisciplinares coordinados a través de un trabajo colaborativo, con el objetivo final de mejorar la experiencia de los pacientes y sus familias y conseguir los mejores resultados en salud. Para ello, nuestros profesionales forman parte de diversas redes europeas de enfermedades raras y además, coordinan la red europea de trasplantes pediátricos, TransplantChild.
La Agenda 2030 de la ONU y sus Objetivos de Desarrollo Sostenible son un marco adecuado para el cumplimiento de la ambición de brindar una atención integral a los pacientes que padecen este tipo de enfermedades y sus familias.
La equidad en todos los ámbitos es fundamental para mejorar el desarrollo humano y favorecer que este desarrollo pueda ser sostenible. Alcanzar la equidad en salud significa que las personas puedan desarrollar su máximo potencial de salud independientemente de su posición social u otros determinantes sociales.
Lograr la inclusión social y que además sea equitativa para las personas que viven con una enfermedad rara debe hacerse asegurando una atención integral, continuada y coordinada, que cubra todas las necesidades de salud de la persona.
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