La Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Ramón y Cajal comenzó a funcionar en el año 1990, siendo reconocida en ese momento por el Ministerio de Sanidad y Consumo.
- Desde su creación, la Unidad ha ido aumentando sus recursos y en el momento actual atiende a niños, adolescentes y adultos de forma multidisciplinaría, en un mismo espacio físico, donde cada día trabajan más de 10 personas con dedicación preferente a estos pacientes.
- Desde 2008, la Unidad cuenta con nuevos espacios que permiten una separación real de los pacientes, desde la sala de espera hasta las pruebas funcionales y consultas, según presenten o no colonización pulmonar por Pseudomonas aeruginosa.
- La Unidad está formada por un equipo multidisciplinar de profesionales de diferentes Servicios del hospital: Pediatría, Gastroenterología, Neumología, Endocrinología, Nutrición, Rehabilitación y Fisioterapia, Otorrinolaringología, Psiquiatría y Microbiología, entre otros, así como personal de enfermería propio. También cuenta con el apoyo de la Asociación Madrileña Contra la Fibrosis Quística y todas las prestaciones que ésta ofrece.
- Desde el año 2009 es uno de los dos centros de referencia de la Comunidad Autónoma de Madrid para atender a los pacientes diagnosticados por cribado neonatal.
- Sus objetivos se enmarcan en tres áreas: asistencial, docente y de investigación.
- En el área asistencial, la Unidad atiende a pacientes con fibrosis quística, niños y adultos, de la Comunidad Autónoma de Madrid y de otras comunidades. Los pacientes son vistos en consultas programadas todos los martes y jueves y a demanda, cuando es necesario el resto de los días. El día de consulta el paciente es valorado por todos los especialistas, se le realizan las pruebas complementarias necesarias y se le proporciona la medicación y alimentación que previamente hubiese solicitado. La comunicación con los pacientes se realiza a través de correo electrónico y teléfono de forma fluida y continua. Los viernes se realiza la consulta para lactantes de nuevo diagnóstico por cribado neonatal que son seguidos bimensualmente.
- En el área docente, da formación en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad a los residentes de neumología y pediatría del hospital. También forma a especialistas nacionales y extranjeros y organiza cursos de formación postgrado para especialistas. La Unidad participa en múltiples foros nacionales e internacionales de comunicación científica como congresos, reuniones y mesas redondas.
- En el área de investigación, la Unidad pertenece al Área de Microbiología, Inmunología e Infección del Instituto Ramón y Cajal de Investigaciones Sanitarias. Además, la Unidad promueve y participa en protocolos de investigación clínica, tanto individuales como multicéntricos, nacionales e internacionales.