La Paz acoge la primera jornada para pacientes con atresia de esófago y familiares
AFECTA A UNO DE CADA 3.500 RECIEN NACIDOS
El Servicio de Cirugía Pediátrica de La Paz junto con la Asociación de Atresia de Esófago han organizado estas jornadas, las primeras en la Comunidad de Madrid a la que asistieron más de 200 asistentes. Se trata de una oportunidad de encuentro entre profesionales, pacientes y familias, cuyo objetivo principal es dar visibilidad a esta enfermedad y aunar esfuerzos para la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores.
La atresia de esófago es una malformación congénita que consiste en la falta de continuidad del esófago, lo cual condiciona la imposibilidad de deglutir ya que no existe paso desde la porción más superior del esófago hasta el estómago. Al tratarse de una malformación que ocurre en las etapas precoces del desarrollo, no suele presentarse aislada, sino que con mucha frecuencia se dan otras malformaciones acompañantes, sobre todo cardiovasculares, esqueléticas y respiratorias. Se trata de una enfermedad considerada rara cuya prevalencia es de en uno de cada 3.500 nacidos aproximadamente.
Su tratamiento requiere un abordaje multidisciplinar en el que intervienen diferentes servicios del Hospital Universitario La Paz como Cirugía Pediátrica, Ginecología y Obstetricia, Neonatología, Gastroenterología y Neumología Pediátrica. En las primeras horas de vida del paciente se practica una intervención quirúrgica cuyo su objetivo es reconstruir la continuidad del esófago cerrando su comunicación con la vía respiratoria. El pronóstico es bueno, sin embargo la calidad de vida de estos pacientes se ve bastante afectada por las secuelas digestivas, respiratorias, esqueléticas o cardiovasculares.
La Paz ha tratado más de 500 casos de atresia de esófago desde su apertura en 1965. Durante los primeros años la mortalidad era alta, pero el avance en los cuidados de Neonatología, Anestesia y Cirugía Pediátrica han hecho posible que actualmente sea casi nula. En el Servicio de Cirugía Pediátrica se atienden pacientes remitidos desde toda España, muchos de ellos con complicaciones derivadas del tratamiento o con malformaciones que requieren soluciones quirúrgicas complejas y multidisciplinares. Además estos pacientes necesitan seguimiento de por vida.
Asociación de Atresia de Esófago
La Asociación de Atresia de Esófago es una asociación sin ánimo de lucro que trabaja para ayudar y dar soporte a pacientes y familiares afectados por la atresia de esófago y/o fístula traqueosofágica. Nació en marzo de 2017 con el objetivo básico de dar visibilidad y conocimiento de esta enfermedad al colectivo de familias y profesionales de todo el territorio. Entre sus objetivos fundamentales esta la mejora de la calidad de vida de pacientes y cuidadores a través de la adecuada información y educación, y el apoyo psicológico.