El Hospital Universitario La Paz atiende más de 300 pacientes al año de toda España en su Unidad Multidisciplinar de ELA

Esta unidad altamente especializada es la de mayor trayectoria de nuestro país

El Hospital Universitario La Paz, perteneciente a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, atiende al año a más de 300 pacientes de toda la geografía española en su Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En funcionamiento desde los años 90, esta unidad coordinada por el Servicio de Neurología del centro y que cuenta con especialistas de reconocida experiencia y prestigio a nivel nacional e internacional en cada uno de los campos de la enfermedad, es la de mayor trayectoria a nivel nacional. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, tras el Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, con una incidencia de 2-3 casos cada 100.000 habitantes al año.

Cada día se diagnostican tres nuevos casos  de esta enfermedad que afecta a unas 4.000 personas en nuestro país. En las primeras fases de la enfermedad el diagnóstico puede ser complicado, la demora media desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico es de alrededor de un año, con un avance muy rápido, motivo por el cual unidades altamente especializadas como la de La Paz, son clave para la supervivencia y calidad de vida del paciente.

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por la degeneración rápida y progresiva de las neuronas motoras localizadas en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Esta degeneración ocasiona una debilidad muscular progresiva que puede llegar a la parálisis y afectar a la comunicación oral, la deglución, la respiración y la capacidad para la movilización de extremidades. Los pacientes sufren dificultades o incapacidad para poder realizar las funciones básicas de la vida como caminar, manipular objetos, alimentarse y hablar lo que impacta gravemente en la calidad de vida y autonomía de pacientes y familiares.

Al no existir marcador biológico y ser una enfermedad poco frecuente el diagnostico desde que comienzan los síntomas se demora de media un año, y se trata de una enfermedad de rápido avance. Un 50% de los pacientes fallecen antes de los tres años desde el diagnóstico y pasado diez años de éste, lo han hecho el 90%, la media se encuentra entre los 3 y los 5 años de esperanza de vida. El origen de la enfermedad no tiene hoy por hoy una causa conocida en la mayor parte de casos. Generalmente, su aparición es esporádica, aunque en un 5-10% se presenta de forma familiar, habiéndose descubierto varios genes que son causa directa o predisponente de las formas familiares. La edad media de aparición de los primeros síntomas, suele estar entorno a los 60 años, y su inicio puede ser espinal (debilidad en las extremidades), bulbar (dificultades para hablar o tragar) o respiratorio. En ocasiones se presenta con síntomas cognitivos de tipo frontal e incluso como una demencia frontotemporal.

Actualmente no se cuenta con una cura, pero sí se dispone de tratamientos que frenan la progresión, ayudan al control de los síntomas y sirven de soporte respiratorio. También existen alternativas a la nutrición oral y a la comunicación, tratamientos rehabilitadores, apoyo psicológico y cuidados paliativos.

Unidad multidisciplinar de esclerosis lateral amiotrófica de La Paz

En este contexto, la importancia de unidades multidisciplinares especializadas son determinantes para el tratamiento y mejora de la calidad de vida de estos pacientes. La Unidad multidisciplinar de ELA del Hospital La Paz se crea en 2006, y no es hasta 2014 cuando se une a la del Hospital Carlos III, cuyo origen data de los años 90, conformando así la actual unidad. Coordinada por el doctor Javier Mascias Cadavid, cuenta entre sus integrantes con especialistas de los servicios de Neurología, Neurofisiología, Neumología, Enfermería, Endocrinología, Trabajo Social, Medicina Física y Rehabilitación y Cuidados Paliativos.

Esta unidad está integrada por un equipo altamente especializado y cohesionado de unos 20 profesionales, que se reúne dos veces por semana para tratar cuestiones relativas a los pacientes y realizar actividades de formación. La actividad de consultas externas se lleva a cabo íntegramente en el Hospital Carlos III. Las urgencias y los ingresos por procesos intercurrentes o para realizar técnicas como la gastrostomía o la traqueostomía se llevan a cabo en La Paz. Esta unidad pertenece, además, a los consorcios europeos de investigación ENCALS y TRICALS, cuyo objetivo fundamental es encontrar una cura para esta enfermedad.

Enfermería gestora de casos, un valor añadido

La figura de la enfermera gestora de casos es la encargada en ciertos servicios o unidades de atender a personas con procesos de salud complejos, crónicos o dependientes que suelen tener pluripatología, comorbilidad, polimedicación o condiciones sociosanitarias delicadas. En el caso de esta unidad, precisamente, por la necesidad de cuidados a corto y largo plazo que precisan los pacientes, contar con la labor asistencial y los cuidados de las enfermeras gestoras de casos es clave para favorecer la salud, el bienestar y la mejora de la calidad de vida de estas personas.

Estos pacientes requieren asistencia integral incluyendo la rehabilitación motora, terapia ocupacional, rehabilitación respiratoria y nutrición. La gestora de casos es el nexo de unión entre el paciente y el sistema sanitario, se encarga de la coordinación entre niveles, asistenciales y sociosanitarios, coordinando las consultas con el resto de los integrantes de la unidad, adaptándolas a las circunstancias y preferencias del paciente, y agrupándolas el mismo día para evitar desplazamientos innecesarios.