El Hospital La Paz promueve la participación de la familia en el cuidado del recién nacido que requiere atención especializada

FICare promueve la participación activa de los padres como cuidadores de su bebé, mientras el personal sanitario actúa como facilitador del proceso, educando y formando a los familiares para poder participar activamente de los cuidados y en la toma de decisiones médicas. El modelo se basa en un programa estructurado de formación que les va a permitir asumir el rol que les corresponde como padres a través del empoderamiento derivado del conocimiento.

Este modelo asistencial pionero fue incorporado en 2018. Durante estos años, los resultados observados en cerca de 200 recién nacidos de alto riesgo, que han participado en un estudio piloto, muestran una mayor tasa de lactancia materna al alta (85% frente al 15%), menor infección hospitalaria (34% frente 53%), menor estancia hospitalaria en cuidados intermedios con una reducción de entre dos y diez días y menor frecuentación de Urgencias en los primeros seis meses tras el alta; con una media de ninguna visita frente a dos. Datos que refuerzan el impacto positivo del modelo en resultados de salud.

Participación en los cuidados

La primera consecuencia del nacimiento de estos niños es un ingreso hospitalario muy prolongado, lo que puede ser motivo de disfunciones familiares derivadas del estrés y la ansiedad. Las familias viven una etapa especialmente difícil, donde es determinante el establecimiento del vínculo afectivo con su hijo. Las políticas de puertas abiertas son esenciales para la consecución de este objetivo, al permitir la permanencia de los padres junto a sus hijos durante periodos de tiempo prolongados y así poder colaborar en su crianza.

El modelo que establece La Paz va un paso más allá, permitiendo a estos padres comprender y participar en los cuidados del recién nacido, a menudo muy complejos, FICare se sustenta sobre una serie de pilares como son un sistema estructurado de formación, fundamental para los padres cuidadores y para el personal sanitario, además de apoyo psicológico y logístico continuado para los familiares.

Los padres que entran en el programa FICare estudian una serie de conceptos y se inicia la instrucción, mediante un plan individualizado, ajustado a la situación clínica del niño y las preferencias de los padres, Cuando alcanzan la capacitación para realizar las tareas de forma autónoma, reciben una certificación. Además de los recursos hospitalarios, hay profesionales de las asociaciones de padres, así como los propios padres veteranos, que ya han pasado por experiencias similares, que imparten talleres y ayudan a los padres cuidadores.

La Paz ha contado con la colaboración de varias asociaciones de padres: Down Madrid, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Menudos Corazones y Asociación de Padres de niños Prematuros (APREM). Tiene, además, la primera Sala Familiar de la Fundación Ronald McDonald construida en España. En ella, las familias cuentan con un espacio donde compartir los momentos de descanso como si estuvieran en casa con una cocina comedor, duchas, taquillas, sala de reposo, zona de estar con televisión, internet y área de lectura y una zona de juegos para los hermanos y hermanas de los niños ingresados.

Cuidado neonatal de máxima complejidad

El Servicio de Neonatología de La Paz, ha sido remodelado recientemente. Catalogado de máxima complejidad, atiende alrededor de 500 pacientes al año en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales y otros 1.000 en la Unidad de Cuidados Intermedios, que es la planta de hospitalización para cuidados no críticos. De ellos, alrededor de un tercio son prematuros y el resto son recién nacidos con problemas édicos o médico-quirúrgicos diversos. La supervivencia de los prematuros es superior al 90% a partir de la semana 27 y se situa entre el 80-90% a partir de la semana 26 de gestación. El reto actual es trabajar para que sobrevivan en las mejores condiciones de desarrollo y calidad de vida.

El área de Neonatología de La Paz-IdiPAZ lidera el consorcio internacional, RISEinFAMILY Project, para extender el modelo FICare a otras regiones del mundo. Apoyado con fondos de la UE, incluye unidades neonatales de lugares tan diversos como Países Bajos, Reino Unido, Rumanía, Turquía y Zambia, además de La Paz. Su finalidad es testar la viabilidad del modelo en cualquier contexto, explorar su impacto en la salud de los recién nacidos, en la salud mental de las familias y profesionales sanitarios, además de un análisis de coste-efectividad.

Con este proyecto, profesionales de La Paz-IdiPAZ han visitado Turquía, Reino Unido, Canadá y Países Bajos y recibido investigadores de todos los países ligados al consorcio. Adelina Pellicer, coordinadora del proyecto y jefa de Neonatología de La Paz, se desplazó este verano al Hospital Docente de la Universidad de Zambia (UNZA) en Lusaka, para analizar los aspectos finales de la implantación del modelo en la unidad de cuidados intensivos neonatales local. Posteriormente acudieron Santiago Rello Varona, de la Plataforma de Internacionalización de IdiPAZ, la neonatóloga Marta Cabrera y la enfermera arta Antón para la formación práctica del personal de UNZA y de la Asociación de Comadronas de Zambia. Hasta finales de 2025, se seguirán haciendo estancias para formar, monitorizar y analizar los impactos de los diversos proyectos piloto.