Nueva investigación sobre parálisis cerebral infantil en el Hospital Niño Jesús

GRACIAS A 'CONVIVES CON ESPASTICIDAD' Y 'R.MOLINAS FOUNDATION'

La Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús ha firmado un convenio de colaboración con la asociación Convives con Espasticidad y Ramon Molinas Foundation, que financia una investigación con la que se pretende saber más sobre la capacidad de mantener y/o mejorar la funcionalidad de cabeza y tronco en pacientes con parálisis cerebral infantil (PCI).

Actualmente, gran parte de la investigación en PCI se centra en la evaluación y el tratamiento de las extremidades inferiores, como ejes fundamentales de la movilidad e independencia del paciente. El proyecto que ahora se inicia pretende reforzar el abordaje integral de estos pacientes ya que con frecuencia muchos de ellos sufren el deterioro de extremidades superiores, como el cuello, el tronco y la cabeza, y también afecta a todas las actividades de su vida diaria.

El objetivo principal es saber si es posible mejorar el movimiento y la postura del usuario, o evitar su deterioro, con entrenamiento repetitivo de una tarea determinada, en este caso atractiva para el paciente, jugando con una consola: deberá mover su cabeza para jugar y conseguir el objetivo propuesto en cada juego. Además se pretende ver si es posible aprovechar la motricidad residual de la columna cervical para facilitar el uso de ordenadores en personas con PCI que por problemas motores no pueden utilizar las manos para mover el ratón del ordenador. Aunque la metodología es la misma, con cada paciente se establecerá un objetivo y un plan de rehabilitación concreto.

Funcionalidad de tronco y cabeza
En la primera fase del proyecto participarán 20 pacientes, de entre 4 y 17 años, que asistirán a dos terapias semanales de entre 20 y 30 minutos. Tras 20 sesiones, se evaluará la evolución individual de forma inmediata y también se medirá y analizará una vez pasados seis meses para poder estudiar su efectividad, a medio y largo plazo, y la planificación de una terapia que permita obtener de forma mantenida los mejores resultados posibles en cada caso.

Según Sergio Lerma, investigador principal del proyecto de investigación y fisioterapeuta del hospital, es fundamental completar el tratamiento integral que se ofrece a estos pacientes, con nuevas alternativas que les permitan mantener durante el mayor tiempo posible la autonomía. Trabajar para conseguir máximos niveles de funcionalidad en el tronco y la región cráneo-cervical  es uno de los retos clínicos más importantes”. Este proyecto se realizará con un dispositivo especial, conocido como interfaz ENLAZA, diseñado por el Grupo de Bioingeniería del Consejo Nacional Español de Investigación en Ciencias.

A lo largo de los últimos 40 años el Hospital Niño Jesús ha incorporado a la práctica clínica y quirúrgica los avances que poco a poco han mejorado los niveles de autonomía de estos pacientes. Desde el año 2010 el Servicio de Traumatología y Cirugía Ortopédica del Hospital Niño Jesús es centro de referencia nacional para el tratamiento de traumatología y ortopedia de la parálisis cerebral infantil, según el Comité de Designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

Asociación Convives con Espasticidad
Es una entidad sin ánimo de lucro que se constituyó en 2008 cuya misión es promover la autonomía personal y la  inclusión en todos sus ámbitos de las personas que conviven con espasticidad utilizando para tal fin las Nuevas Tecnologías.

Ramon Molinas Foundation
Nació en el año 2012 con la voluntad de ser una herramienta útil para el progreso de las personas y de la sociedad. Para lograr este objetivo, las actividades de la RMF se articulan por medio de dos áreas de actuación: formación e investigación y acción social. El área de formación e investigación promueve la formación del talento del mañana. Ramon Molinas Foundation facilita la ampliación de conocimientos a estudiantes y licenciados universitarios para que puedan desarrollar todo su potencial.