Gastroenterología y Nutrición

• CARACTERISTICAS DE LA UNIDAD

  Se trata de la primera Unidad de Atención Integral a Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) reconocida por parte del Grupo de Trabajo Nacional de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETECCU) y Fundación Ad Qualitatem a nivel nacional en 2017 y reacreditada en junio de 2020 y marzo de 2023, en todas las ocasiones con la calificación de Excelente.

  El objetivo de esta Unidad es brindar una atención personalizada y constante para que el control de la enfermedad sea adecuado e impacte lo menos posible en la vida de nuestros pacientes y su familia. Coordinar la valoración de estos pacientes por parte de todos los especialistas que precisen (Reumatología, Dermatología, Psiquiatría/Psicología, Endocrinología, Ginecología y un largo etcétera), es uno de los puntos cardinales de nuestra asistencia, ya que somos conocedores de la importante del abordaje multidisciplinar de este tipo de pacientes.

  Para llevar a cabo esta actividad, se ha conformado un equipo de médicos, formado por la Dra. Velasco y la Dra. Palomino, y personal de enfermería especialmente formado en este ámbito, en continúa actualización de sus conocimientos y muy implicadas en la investigación en esta área.  En las consultas monográficas de enfermedad inflamatoria intestinal, los pacientes son valorados por su médico de referencia y la enfermera especialista, así como por el resto de profesionales que precisen.

  Disponemos de un hospital de día médico en el que se administran los tratamientos de ámbito hospitalario, así como un correo electrónico y un teléfono busca que permite al paciente con EII o a sus familiares contactar en cualquier momento para comunicar alguna incidencia y/o consultar alguna duda.

  Por otro lado, se disponen de protocolos claramente establecidos y consensuados con el Servicio de Urgencias para que, en el caso de precisar esta atención Urgente, se valoren ciertos aspectos importantes de nuestros pacientes y su patología, con el fin de ofrecer una asistencia especializada 24 horas al día y 365 días al año.

  Para mejorar el seguimiento de nuestros pacientes, además de los recursos previamente mencionados, disponemos de otros que nos parecen interesantes:

   

  • Guía de acogida para pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal : Se entrega a todos los pacientes que pasan a formar parte de nuestra Unidad, bien porque han sido recientemente diagnosticados o bien al ser derivados de otros centros.
  • Dietista especializada en enfermedad inflamatoria intestinal, dieta de exclusión de la Enfermedad de Crohn y reintroducción de los alimentos tras la nutrición enteral exclusiva.
  • Aplicación miEII-PED diseñada para los pacientes pediátricos con EII y sus familiares por parte de nuestro equipo. Disponible en IOS y Android .
  • Tanto los médicos de la Unidad como la enfermería especializada, formamos parte de la Red Educainflamatoria de GETECCU y GETEII respectivamente, en la que se puede encontrar información completa, adaptada y veraz para pacientes sobre la EII: https://educainflamatoria.com

  En la línea de este seguimiento personalizado y adaptado a cada paciente, los acompañamos en las diferentes etapas de su vida y llegado el momento de la adolescencia, se inician las Consultas de Transición con el personal del Hospital Universitario La Princesa (HULP). Estas consultas de transición consisten en que el paciente es valorado de forma conjunta tanto por nuestro equipo, como por el personal del HULP que le va a seguir posteriormente, para establecer una relación previa y que en el momento que nuestros pacientes tienen que ser transferidos al hospital de adultos, los médicos que van a realizar el seguimiento allí conozcan perfectamente a nuestros pacientes y su historia clínica, y viceversa.

  La unidad de Enfermedad Inflamatoria del HULP, así como los médicos que están al frente, El Dr. Javier Pérez-Gisbert y la Dra. María Chaparro son un referente a nivel nacional en el ámbito de esta patología, y nos parece un lugar idóneo en el que nuestros pacientes sigan su andadura. Disponen de una página web dónde se puede consultar parte de su actividad: https://www.eiilaprincesa.org

   

  Estructura física

  La Unidad y la Sección (SGN), están situadas en la primera planta del hospital. En esta zona se localizan las consultas externas, la unidad de pruebas funcionales, hospital de día médico y área de hospitalización para estos pacientes. 

  La SGN, estructura su espacio en función de los procesos asistenciales. El área de consultas

  externas está ubicada en la primera planta del Centro (fachada oeste) y cuenta con los siguientes

  locales:

  Zona administrativa :1

  Control de enfermería: 1

  Vestuario/ baño: 1

  Consultas: 8

  El área de pruebas funcionales se encuentra también en la zona central de la primera planta del Hospital; esta zona debe mantener los niveles de asepsia propios de los designados para área semicrítica desde el punto de vista de limpieza; en ella se diferencian los siguientes locales:

  Área de endoscopia   1

  Área de resto de técnicas  1

  Área de limpieza de material  1

  Aseo  1

   

  Recursos humanos:

  Jefe de servicio pediatría

  • Profesor Dr. D. Jesús Argente Oliver

  Jefe de sección:

  • Dra. Dª Rosa Ana Muñoz Codoceo (FEA titular UAIEII)

  Personal facultativo:

  • Dra. Dª Marta Velasco Rodríguez Belvis (FEA titular UAIEII)
  • Dra. Dª Laura M. Palomino Pérez (FEA titular UAIEII)
  • Dr. D. Jorge Martínez Pérez (Jefe de Estudios) 
  • Dra. Dª Gloria Domínguez Ortega
  • Dra. Dª. Elvira Cañedo Villarroya
  • Dr. D. Agustín de la Mano Hernández
  • Dra. Dª. Nuria Puente Ubierna

  Personal de enfermería de consulta y unidad de pruebas funcionales:

  • Dª. Paula Sánchez Llorente (Gestor de casos de Unidad de Atención Integral al paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)

  Personal licenciado en nutrición humana y dietética

  • Dª. Esther Ruano De La Llave

  Personal auxiliar de enfermería de consulta y unidad de pruebas funcionales:

  • Dª. Mª Isabel Montesinos Fernández
  • Dª. Sara Moreno Pérez

  Gestor administrativo y documental:

  •  Dª. Almudena Muñoz González

   Cirugía General Pediátrica:

  • Dra. Dª. Rocío Espinosa Góngora (FEA titular UAIEII)

  Servicio de Radiodiagnóstico

  • Dra. Dª. Sara Sirvent Cerda (FEA titular UAIEII)

  Razón de ser la UAIEII

  El objetivo de esta Unidad es brindar una atención humana, segura, de calidad, con evidencia científica, ágil, personalizada y continua, para que el control de la enfermedad sea adecuado e impacte lo menos posible en la vida de nuestros pacientes y su familia. Lo ideal es ingresos cero, control domiciliario y si se precisa hospitalización domiciliaria (UHAD del hospital). Para ello se ha conformado un equipo de médicos de todas las disciplinas que se ven afectadas por la enfermedad, y personal de enfermería especialmente formado en este ámbito, con un gestor de casos  que coordina la valoración de estos pacientes por parte de todos los especialistas (fuera de la unidad básica) que precisen (Reumatología, Dermatología, Psiquiatría/Psicología, Endocrinología, Ginecología y un largo etcétera), facilitando circuitos,  he intentado que los profesionales se muevan en torno al paciente, y no al revés.

  Los lunes de cada semana se llevan a cabo las sesiones interdisciplinares y consultas monográficas de esta patología, en las que los pacientes son valorados por su médico de referencia y la enfermera especialista, así como por el resto de profesionales que precisen. Disponemos de un hospital de día médico en el que se administran los tratamientos de ámbito hospitalario, un servicio de urgencias que garantiza la asistencia 365 días por 24 horas a estos pacientes, un teléfono busca en el que el paciente con EII o sus familiares pueden contactar en cualquier momento para comunicar alguna incidencia y/o consultar alguna duda, así como un mail de la Unidad para pacientes y otros profesionales, que funciona todo el año: gastroen.hnjs@salud.madrid.org.

  Actividad asistencial:

  En la Unidad hay actualmente 120 pacientes en activo (de 0 a 18 años con un 81% aprox. mayores de 6 años.). Se diagnostican entre 20 y 24 nuevos pacientes de EII anualmente, de media en los últimos 5 años. 

  Sistema de calidad

  La Sección trabaja junto con la Unida de Calidad, en orientar la asistencia, docencia e investigación al paciente y la excelencia, con un sistema de gestión por procesos y la búsqueda de la mejora continua. Se disponen de protocolos basados en evidencia científica, consensuados con los servicios correspondientes, actualizados según evolución en la investigación de la enfermedad inflamatoria, basados en guías de sociedades científicas nacionales (SEGHNP y GETECCU), internacionales (ECCCO y ESPGHAN) para el manejo seguro y centrado en el paciente con EII.

  Investigación y docencia

  La capacitación de todos los profesionales que intervienen en el cuidado del paciente con EII en la edad pediátrica se evalúa y organiza anualmente, promoviendo cursos, sesiones, jornadas y participación de todos los profesionales en diferentes proyectos de investigación y ensayos clínicos, con el objetivo lograr la máxima de la calidad asistencial de este proceso. Actualmente hay más de 20 estudios en activo en los que participan los miembros de la unidad.

  Hay un plan de la formación continuada para los profesionales de la unidad y de otros centros.  Se contempla dentro del itinerario formativo de residentes, la rotación por la unidad de los residentes de pediatría, cirugía, radiología como mínimo 1 mes tanto en consultas externas como en la unidad de pruebas funcionales y radiología. Hay cursos anuales para profesionales tanto de atención especializada como de atención primaria de todas las categorías que atienden a estos pacientes (mínimo 1-2 al año). Desde hace más de 10 años hay jornadas y talleres para pacientes y cuidadores, en lugares como Faunia (Madrid) para hacer que las jornadas teóricas se amenicen con ocio para toda la familia. Estos talleres se organizan conjuntamente con ACCU Madrid (asociación de pacientes con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn). Actualmente la unidad está en proceso de diseño e implantación de un proyecto de campamentos para pacientes pediátricos con EII patrocinado y con el apoyo por la Fundación Real Madrid.

  La seguridad del paciente es un punto crítico en la Unidad y sobretodo en la parte de pruebas funcionales invasivas, que estos pacientes requieren tanto para dx, como seguimiento de la enfermedad. Se realizan anualmente casi 600 endoscopias digestivas altas, 150 colonoscopias y 30 capsuloendoscopias de media en los últimos 5 años, con comorbilidades y mortalidad cero, asociada estos procedimientos. Para ello, la Sección y Unidad, organiza desde hace 3 años, 6 ediciones por año, del Cursos de Simulación Endoscopia Pediátrica (básico y avanzado) junto con UCIP del centro e IDhEA del Hospital Fundación de Alcorcón, para residentes de toda España de Pediatra y Cirugía Pediátrica mas profesiones en formación continuada.

  Para mejorar el seguimiento de nuestros pacientes, además de los recursos previamente mencionados, disponemos de otros que nos parecen interesantes:

  • • Guía de acogida para pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal : Se entrega a todos los pacientes que pasan a formar parte de nuestra Unidad, bien porque han sido recientemente diagnosticados o bien al ser derivados de otros centros.
    • Dietista especializada en enfermedad inflamatoria intestinal, dieta de exclusión de la Enfermedad de Crohn y reintroducción de los alimentos tras la nutrición enteral exclusiva.
    • Aplicación miEII-PED diseñada para los pacientes pediátricos con EII y sus familiares por parte de nuestro equipo. Disponible en IOS y Android.
    • Tanto los médicos de la Unidad como la enfermería especializada, formamos parte de la Red Educainflamatoria de GETECCU y GETEII respectivamente, en la que se puede encontrar información completa, adaptada y veraz para pacientes sobre la EII: https://educainflamatoria.com

  En la línea de este seguimiento personalizado y adaptado a cada paciente, los acompañamos en las diferentes etapas de su vida y llegado el momento de la adolescencia, se inician las Consultas de Transición (mínimo 2-3 por paciente) con el personal del Hospital Universitario La Princesa (HULP). Estas consultas de transición consisten en que el paciente es valorado de forma conjunta tanto por nuestro equipo, como por el personal del HULP que le va a seguir posteriormente, para establecer una relación previa y que en el momento que nuestros pacientes tienen que ser transferidos al hospital de adultos, los médicos que van a realizar el seguimiento allí conozcan perfectamente a nuestros pacientes y su historia clínica, y viceversa.

  La Unidad de Enfermedad Inflamatoria del Hospital Universitario de la Princesa (HULP), así como los médicos que están al frente, El Dr. Javier Pérez Gisbert y la Dra. María Chaparro son un referente a nivel nacional en el ámbito de esta patología, y nos parece un lugar idóneo en el que nuestros pacientes sigan su andadura. Disponen de una página web dónde se puede consultar parte de su actividad: https://www.eiilaprincesa.org

  La Unidad trabaja, colabora y se enriquece, en todos los ámbitos, con la Asociación de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Confederación ACCU Crohn y Colitis ulcerosa   https://accuesp.com/

  Para facilitar a pacientes y otros profesionales, conocer y/o contactar con la Unidad, en la página web del hospital está incluida más información detallada y videos al respecto.

  Link: https://www.comunidad.madrid/hospital/ninojesus/profesionales/servicios…

   

  CARACTERISTICAS DE LOS PACIENTES QUE SE ATIENDE

  La población que atiende la Unidad es a todo paciente que lo solicita, o lo precisa, por ingreso o solicitud, de otros centros y profesionales, de todo el ámbito nacional. A nivel de la Comunidad Autónoma de Madrid se acogen a niños de todas las áreas sanitarias, no solo pacientes del área 2. La edad va desde los 0 años hasta los 18 o más (hasta 21 años de límite máximo) según situación clínica del paciente y/o social, que permita si está estable, su transferencia a la unidad de adultos del HULP o la que el paciente/cuidadores decidan. Actualmente hay 120 pacientes en activo en la unidad. El 81% son mayores de 6 años. Predomina el sexo masculino (56%). El tipo de EII más prevalente es la enfermedad de Crohn.  Media de nuevos diagnósticos anuales en los últimos 5 años es de 20 a 24. La procedencia es varía entre servicios de pediatría tanto del centro como de otros centros y comunidades, y libre elección desde atención primaria por sospechados pacientes ya diagnosticados seguidos en otros hospitales tanto públicos como privados. La clínica de debut en su mayoría es diarrea con sangre, dolor abdominal y/o fiebre prolongada si foco. La media de ingresos anual por este proceso en el hospital desde 2020 hasta la actualidad, oscila entre 20 y 16, con estancias medias de 6-7 días, siendo las causas más frecuentes brote grave y proceso quirúrgico, con una estancia en este último caso, de nos mas de 2 días en la unidad de cuidados intensivo (UCIP).  La mortalidad anual desde el inicio del funcionamiento de la unidad, hace ya más de 20 años, siempre ha sido de cero.

  ASOCIACIONES

  La Unidad trabaja, colabora y se enriquece, en todos los ámbitos, con la Asociación de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Confederación ACCU Crohn y Colitis ulcerosa   https://accuesp.com/

  Teléfono 915 426 326 

  Dirección: Página web: https://www.accuesp.com/. Dirección: C/ Enrique Trompeta 6, Bajo 1, 28045, Madrid 

  Ámbito: talleres para cuidadores y pacientes, apoyo psicológico y nutricional para pacientes pediátricos con EII.

• La alergia gastrointestinal no mediada por IgE (AGI) engloba diversas enfermedades en las que se producen reacciones adversas a alimentos desencadenadas por un mecanismo inmunológico y que cursan con clínica digestiva. Son ejemplos de AGI, la proctocolitis alérgica, la enteropatía alérgica, la esofagitis eosinofílica (EEo), los trastornos eosinofílicos gastrointestinales primarios (TGEP) y el síndrome de enterocolitis inducida por proteínas alimentarias (por sus siglas en inglés, FPIES).

  Contamos con un equipo multidisciplinar experto en su diagnóstico y tratamiento, así como dietista especializada en dietas con exclusiones.

• La unidad de Trastornos funcionales Digestivos trata a pacientes pediátricos hasta 18 años, con patología funcional de cualquier localización del aparato digestivo.

  Las patologías que se atienden en esta unidad son entre otras: Enfermedad por reflujo gastroesofágico, regurgitaciones, rumiacion, vómitos cíclicos, cólico del lactante, diarrea funcional, dolor abdominal recurrente, aerofagia, distensión abdominal persistente.

  Además, en aquellos pacientes que lo precisen, en nuestro centro se organizan grupos de terapia conductual que mejoran estos síntomas.

• La sección de Nutrición trabaja de manera transversal para y con, todo el resto de especialidades del Hospital, haciendo la valoración y dando soporte nutricional específico oral, enteral  y/o parenteral  a todos los niños que así lo precisen tanto de manera ambulatoria como durante los ingresos.

  Por las características particulares de nuestro centro además, se diferencian una serie de unidades y consultas monográficas de alta especialización que trabajan interdisciplinarmente con otros profesionales y en las que el abordaje nutricional y dietético es parte fundamental del tratamiento de estos niños. Estas consultas y/o unidades son las siguiente

  • Soporte nutricional del niño con patología crónica: fundamentalmente en nuestro centro patología neurológica, oncológica y digestiva.
  • Unidades multidisciplinares de enfermedad inflamatoria intestinal, alergia gastrointestinal, ictiosis congénita y síndrome de Rett: de la que forma parte la sección de nutrición dando soporte a estos colectivos tan vulnerables desde el punto de vista nutricional.

• Consulta monográfica de pacientes con epilepsia refractaria cuyos neurólogos plantean dicho tratamiento dietético que se diseña y sigue conjuntamente en la consulta del pediatra especialista en Nutrición y la de enfermería y dietética, desarrollándose así mismo reuniones interdisciplinares con Neurología.

  Actualmente el Niño Jesús es el centro nacional con mayor experiencia en esta dieta y desarrolla varios proyectos de investigación al respecto de dieta, epilepsia y microbioma  y dieta, epilepsia y sueño.

• El Hospital Niño Jesús es uno de los cuatro centros madrileños de referencia para el diagnóstico, seguimiento y manejo de aquellos niños con alteraciones en las pruebas de cribado metabólico neonatal que impliquen algún error congénito del metabolismo. Así mismo son seguidos pacientes con cualquier otra patología metabólica no cribada y de debut en la infancia.

• Unidad de diagnostico y tratamiento, dotada de un médico del servicio de digestivo y nutrición,  especializado en este tipo de enfermedad, así como en las pruebas funcionales digestivas y de radiodiagnóstico. Además, contamos de una forma estrecha y directa con otros servicios: cirugía general, otorrinolaringología, foniatría, logopedia, radiología digestiva y medicina nuclear, rehabilitación y neumología.

  El objetivo de esta unidad es realizar una valoración individualizada y completa de cada paciente, valorando el grado de afectación y riesgo aspirativo, necesidad de soporte nutricional y afectación de la calidad de vida, así como adecuar las texturas de la dieta y realizar todas las medidas necesaria para paliar dichas alteraciones.

• CARACTERISTICAS DE LA UNIDAD

  La Unidad de Atención Integral a Pacientes Pediátricos con Trastorno de la Conducta Alimentaria <= 6 años con dispositivo externo de alimentación (sondas de alimentación o gastrostomía) (TCADE) del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, es la primera unidad nacional monográfica para atender a este tipo de pacientes de forma interdisciplinar, con más de 600 pacientes en activo desde 2019 hasta la actualidad.

  Forma parte de la Sección de Gastroenterología y Nutrición, Servicio de Pediatría, del Hospital Niño Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid (monográfico pediátrico). Esta Sección ha sido finalista de los premios Best In Class que otorga anualmente Gaceta Medica y la Cátedra de Gestión e Innovación Sanitaria Rey Juan Carlos, desde el año 2017, en el apartado de Mejor Servicio de Patología Digestiva en Atención del paciente, consiguiendo ser ganador en el año 2021 y 2023.

  Estructura física

  La Unidad y la Sección (SGN), están situadas en la primera planta del hospital. En esta zona se localizan las consultas externas, la unidad de pruebas funcionales, tanto de digestivo como de nutrición (bioimpedanciometría y calorimetría indirecta), hospital de día médico y área de hospitalización para estos pacientes. En la planta baja se sitúa la Unidad de Dietética y Biberonería.

  La SGN, estructura su espacio en función de los procesos asistenciales. El área de consultas externas está ubicada en la primera planta del Centro (fachada oeste) y cuenta con los siguientes locales:

  Zona administrativa : 1

  Control de enfermería : 1

  Vestuario/ baño :  1

  Consultas : 8

  El área de pruebas funcionales se encuentra también en la zona central de la primera planta del Hospital. Esta zona debe mantener los niveles de asepsia propios de los designados para área semicrítica desde el punto de vista de limpieza y en ella se diferencian los siguientes locales:

  Área de endoscopia :1

  Área de resto de técnicas:  1

  Área de limpieza de material : 1

  Aseo :  1

   

  Recursos humanos:

  Jefe de servicio pediatría

  • Profesor Dr. D. Jesús Argente Oliver

  Jefe de sección:

  • Dra. Dª Rosa Ana Muñoz Codoceo (FEA titular TCADE)

  Personal facultativo:

  • Dra. Dª. Elvira Cañedo Villarroya (FEA titular TCADE y gestor de casos)
  • Dr. D. Agustín de la Mano Hernández (FEA titular TCADE)
  • Dr. D. Jorge Martínez Pérez (Jefe de Estudios)
  • Dra. Dª. Gloria Domínguez Ortega
  • Dra. Dª. Marta Velasco Rodríguez Belvis
  • Dra. Dª. Laura M. Palomino Pérez
  • Dra. Dª. Nuria Puente Ubierna

  Personal de enfermería de consulta y unidad de pruebas funcionales:

  • Dª. Paula Sánchez Llorente

  Personal licenciado en nutrición humana y dietética

  • Dª. Esther Ruano De La Llave

  Personal auxiliar de enfermería de consulta y unidad de pruebas funcionales:

  • Dª. Mª Isabel Montesinos Fernández
  • Dª. Sara Moreno Pérez

  Gestor administrativo y documental:

  •  Dª. Almudena Muñoz González

   Cirugía General Pediátrica:

  • Dra. Dª. Rocío Espinosa Góngora (FEA titular TCADE)

  Servicio de Radiodiagnóstico

  • Dra. Dª. Sara Sirvent Cerda

  Unidad de terapias (logopedia para TCA con y sin DE)

  • Dª. Esther Juste Sánchez
  • Dª. Esther López Cabellos

  Servicio de psicología/psiquiatría

  • Dra. Dª. Elena Perez Llorente (FEA titular TCADE)
  • Dra. Dª. Sonia Álvarez (FEA titular TCADE)

  Razón de ser de la Unidad de Atención integral a pacientes <=6 años con dispositivo externo de alimentación (UAITCADE)

  El objetivo de esta Unidad es brindar una atención humana, segura, de calidad, con evidencia científica, ágil, personalizada y continua, para que el control de la enfermedad sea adecuado e impacte lo menos posible en la vida de nuestros pacientes y su familia. Lo ideal es ingresos cero, control domiciliario y si se precisa hospitalización domiciliaria (UHAD del hospital). Para ello se ha conformado un equipo de médicos de todas las disciplinas que se ven afectadas por la enfermedad, y personal de enfermería especialmente formado en este ámbito, con un gestor de casos que coordina la valoración de estos pacientes por parte de todos los especialistas (fuera de la unidad básica) que precisen (por ejemplo, cirujanos), facilitando circuitos,intentado que los profesionales se muevan en torno al paciente, y no al revés.

  Los martes de cada semana se llevan a cabo las sesiones interdisciplinares y consultas monográficas de esta patología, en las que los pacientes son valorados por su médico de referencia y la enfermera especialista, así como por el resto de profesionales que precisen. Disponemos de un hospital de día médico en el que se administran los tratamientos de ámbito hospitalario ambulante, un servicio de urgencias que garantiza la asistencia 365 días por 24 horas a estos pacientes, un teléfono busca en el que el paciente con TCADE o sus familiares pueden contactar en cualquier momento para comunicar alguna incidencia y/o consultar alguna duda, así como un mail de la Unidad para pacientes y otros profesionales, que funciona todo el año: gastroen.hnjs@salud.madrid.org.

  Actividad asistencial:

  En la Unidad hay actualmente 600 pacientes en activo (de 0 a 18 años). Se diagnostican entre 20 nuevos pacientes con TCADE anualmente, de media en los últimos 5 años. 

  Sistema de calidad

  La Sección trabaja junto con la Unidad de Calidad, en orientar la asistencia, docencia e investigación al paciente y la excelencia, con objetivo final basado en un sistema de gestión por procesos y la búsqueda de la mejora continua. Se disponen de protocolos basados en evidencia científica, consensuados con los servicios correspondientes, actualizados según evolución en la investigación de la enfermedad inflamatoria, basados en guías de sociedades científicas nacionales (SEGHNP y SENPE), internacionales (LASPGHAN y ESPGHAN) para el manejo seguro y centrado en el paciente con TCADE.

  Investigación y docencia

  La capacitación de todos los profesionales que intervienen en el cuidado del paciente con TCADE en la edad pediátrica se evalúa y organiza anualmente, promoviendo cursos, sesiones, jornadas y participación de todos los profesionales en diferentes proyectos de investigación y ensayos clínicos, con el objetivo lograr la máxima de la calidad asistencial de este proceso. Actualmente hay más de 12 estudios en activo en los que participan los miembros de la unidad.

  Hay un plan de la formación continuada para los profesionales de la unidad y de otros centros.  Se contempla dentro del itinerario formativo de residentes, la rotación por la unidad de los residentes de pediatría, cirugía, radiología, psicología y alumnos de diferentes universidades del grado de dietética y nutrición humana, como mínimo 3 mes tanto en consultas externas como en la unidad de dietética, hospitalización y radiología. Se realizan cursos anuales para profesionales tanto de atención especializada como de atención primaria de todas las categorías que atienden a estos pacientes (mínimo 1-2 al año). Desde hace más de 10 años hay jornadas y talleres para pacientes y cuidadores. Estos talleres se organizan conjuntamente con todos los miembros de la unidad, enfocados al correcto manejo de los dispositivos para disminuir los riesgos en la seguridad del paciente, y mejorar la calidad de vida de los mismos y sus cuidadores.

  Para mejorar el seguimiento de nuestros pacientes, además de los recursos previamente mencionados, disponemos de otros que nos parecen interesantes

  • Guía de acogida de pacientes con TCA con y sin DE.  Se entrega a todos los pacientes que pasan a formar parte de nuestra Unidad, bien porque han sido recientemente diagnosticados o bien al ser derivados de otros centros.
  • Dietista especializada en trastornos de la conducta alimentaria del niño pequeño.
  • Guías de manejo domiciliario de nutrición enteral por sonda de alimentación tanto nasogástrica como nasoyeyunal como por gastrostomía.

  En la línea de este seguimiento personalizado y adaptado a cada paciente, los acompañamos en las diferentes etapas de su vida y llegado el momento de la edad de 7 años, se realiza la transferencia a la unidad de Psicología y Psiquiatría del mismo centro. Esta transición es un proceso continuo, donde los pacientes como mínimo en 3 consultas antes del cambio de gestor, conocen al nuevo profesional que les va acompañar como gestor de casos hasta el alta.

  Para facilitar a pacientes y otros profesionales, conocer y/o contactar con la Unidad, en la página web del hospital está incluida más información detallada y videos al respecto.

  Link: https://www.comunidad.madrid/hospital/ninojesus/profesionales/servicios…

   

  CARACTERISTICAS DE LOS PACIENTES QUE SE ATIENDE

  • La población que atiende la Unidad es a todo paciente que lo solicita, o lo precisa, por ingreso o solicitud, de otros centros y profesionales, de todo el ámbito nacional.
  • A nivel de la Comunidad Autónoma de Madrid se acogen a niños de todas las áreas sanitarias, no solo pacientes del área 2.
  • La edad va desde los 0 años hasta los 6,99 años.  
  • Actualmente hay 600 pacientes en activo en la unidad. El 81% son mayores de 6 años.
  • La media de nuevos diagnósticos anuales en los últimos 5 años es de 20 con DE. La procedencia varía entre servicios de pediatría tanto del centro como de otros centros y comunidades, y libre elección desde atención primaria.
  • La media de ingresos anual por este proceso en el hospital desde 2020 hasta la actualidad, oscila entre 25-30, con estancias medias de 6-7 días, siendo las causas de lo anterior la formación en el uso del DE de alimentación, y las primeras valoraciones por parte de psicología y la Unidad de Terapias (Logopedia).
  • La estancia en la unidad de cuidados intensivo (UCIP) es de cero días en los últimos 5 años. 
  • La mortalidad anual desde el inicio del funcionamiento de la unidad, hace ya más de 20 años, siempre ha sido de cero.

Unidad de Atención Integral a pacientes pediátricos con Trastorno de la Conducta Alimentaria de 0 a 6 años

• El periodo de la adolescencia es una etapa delicada, en la que existe un riesgo de sufrir problemas emocionales y desarrollo de alteraciones del comportamiento alimentario; En el Hospital Niño Jesús se ofrece una atención integrada por un equipo multidisciplinar en el que además del Gastroenterólogo, están Médicos Especialistas en Pediatría, Psiquiatría, Psicólogos y Nutricionista.

• La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad compleja y hereditaria que requiere un enfoque integral para su manejo. Para que el tratamiento y la evolución del paciente sean óptimos, es esencial que la atención médica se de en una Unidad de Referencia de FQ que cuente con un equipo de profesionales formados y con experiencia de diferentes especialidades pediátricas y de adultos. La atención médica por especialistas en Unidades de Referencia de FQ monográficas, se asocia con una mejor supervivencia y calidad de vida. Esta atención médica implica frecuentes evaluaciones y control clínico de las complicaciones por parte de médicos y otros profesionales sanitarios especialmente formados en el tratamiento de la FQ, y en las intervenciones terapéuticas tempranas.

  Como objetivo principal de la Unidad, está la detección de complicaciones y la prevención del deterioro clínico de forma proactiva. Los nuevos tratamientos para las diferentes mutaciones de la FQ hacen que la enfermedad haya dejado de ser exclusivamente pediátrica, por lo que ahora más que nunca el tratamiento integral, equipos interdisciplinares, buena comunicación entre profesionales, empoderamiento de los pacientes y una transición individualizada y adecuada son fundamentales en esta patología y en lo que se centran los objetivos de esta Unidad.