Una aplicación creada por el Hospital La Paz facilita la vida de los pacientes con hemofilia

La aplicación se ha desarrollado en colaboración con la empresa Sobi Iberia, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con enfermedades raras, y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, ASHEMadrid.

“Vivir con Hemofilia”

La aplicación, que hoy se ha presentado en el Hospital La Paz, facilita la comunicación entre los facultativos del Servicio de Hematología y sus pacientes. Para ello, cuenta con varios apartados con información relacionada con el Servicio de Atención Farmacéutica para la dispensación de factores de coagulación, elaborada en colaboración con el Servicio de Farmacia de La Paz. Además, de manera global, la app cuenta con apartados relacionados con la profilaxis, consejos a viajeros, aprender a vivir con hemofilia, actividad física, la hemofilia en la edad pediátrica, información dirigida a aclarar las dudas de las personas portadoras o consejos a seguir en caso de urgencia.

La información y consejos de los que consta la aplicación han sido desarrollados por facultativos del Servicio de Hematología que cada día resuelven en la consulta todo lo relacionado con la hemofilia y acompañan al paciente en su tratamiento y en las dudas que el día a día les pueda generar. Toda esta información se canaliza a través de videos explicativos, materiales educativos, cuestionarios para pacientes, o check list a la hora de preparar la maleta para un viaje. Así como información sobre vacunación y centros de vacunación y una guía con “consejos para viajeros” elaborada por la Dra. Álvarez Román.

Asimismo, cuenta materiales dirigidos a los más pequeños, como Hemo-toons, un cómic que ayuda a los niños a comprender la hemofilia. También cuenta con un apartado dirigido a las personas portadoras con información relacionada con el diagnóstico prenatal, embarazo y nacimiento de niños con esta enfermedad.

La Paz, pionero y referente nacional

El Hospital Universitario La Paz es pionero y referente en el tratamiento de las coagulopatías congénitas desde la década de los 70. El Servicio de Hematología es referencia a nivel nacional en la atención a pacientes con coagulopatías congénitas, siendo uno de los tres CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia designadas por el Ministerio de Sanidad) que existen a nivel nacional para la atención a estos pacientes. Realiza cerca de 10.000 consultas y atiende cada año a más de 600 pacientes con coagulopatías, tanto de la Comunidad de Madrid como de otras comunidades autónomas

La naturaleza multidisciplinar es la base sobre la que se articula la atención a los pacientes con hemofilia. Así, la atención conjunta por hematólogos, médicos rehabilitadores, cirujanos ortopédicos, psicólogos y otros especialistas del centro permite un abordaje multidisciplinar. Esta relación se ve reflejada en el contenido de esta aplicación, de tal forma que todos los equipos aportan conocimientos, información y recomendaciones para los pacientes con hemofilia.

Sobre la Hemofilia

La hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X. Se estima que afecta a cerca de 3.000 personas en España, diagnosticados con hemofilia A o B, y a más de 1.500 con otros trastornos de coagulación. Se caracteriza por la deficiencia del factor VIII (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) de la coagulación y esta deficiencia hace que la sangre no coagule correctamente, por lo que el afectado puede sufrir hemorragias espontáneas o sangrados prolongados, normalmente en las articulaciones y los tejidos blandos.