I Encuentro entre Pacientes con Espondilitis Anquilosante y profesionales de la Salud
CELEBRADO EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE FUENLABRADA
Recientemente, ha tenido lugar en el salón de actos del Hospital Universitario de Fuenlabrada, el I encuentro de Pacientes y familias con espondilitis anquilosante y profesionales de la salud, bajo el epígrafe “La salud nos mueve por la Espondiloartropatías“. A dicha jornada, asistieron en torno a 60 personas en su mayoría pacientes que padecen espondiloartropatias acompañados por sus familiares.
La jornada fue organizada por la Dra.Pilar Ahijado y el Dr. Mario García Gil de los servicios de Reumatología y Farmacia, respectivamente, y por D. Pedro Palazuelo, presidente de CEADE(Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis) con el objetivo de ofrecer un espacio de conocimiento y encuentro entre pacientes y sus familias con profesionales de la salud del Hospital Universitario de Fuenlabrada y otros centros que les atienden en su enfermedad. La inauguración corrió a cargo del director gerente, Dr. Carlos Mur de Viu, acompañado por la Dra. Pilar Ahijado, la Dña. Virginia Zumárraga, responsable de área de pacientes de inmunología del laboratorio UCB Pharma, y por D. Óscar Valero, concejal de Salud del Ayuntamiento de Fuenlabrada.
La parte de conocimiento la inició la Dra. Pilar Navarro, reumatóloga, destacando los aspectos más relevantes de las Espondiloartropatías para a continuación intervenir Pedro Palazuelo, presidente de la CEADE, que expuso las necesidades de los pacientes afectados por dicha patología.
Posteriormente, se puso el foco en otros aspectos de relevancia en la Espondilitis Anquilosante como son la etapa fértil del paciente y cómo gestionarla adecuadamente, destacando la importancia de planificar correctamente la llegada de los hijos, así como otros aspectos de la sexualidad que ayudan a mejorar la calidad de las relaciones en este contexto.
Todas estas cuestiones fueron abordadas por profesionales de referencia como la Dra. María Teulon, jefe de servicio de Obstetricia y Ginecología del HUF;la Dra. María Galindo, reumatóloga del Hospital 12 Octubre con experiencia en asesorar a pacientes con E.A. que planifican sus embarazos; y la Dña. Leticia León como psicóloga sanitaria experta en recomendaciones de vida íntima y sexología para este tipo pacientes.
Importancia del ejercicio físico como elemento terapéutico y motivador
La jornada finalizó con un aspecto que requiere una atención especial en un paciente con EA, como es el ejercicio. Además de las terapias que reciben, se ha demostrado que la práctica continuada de ejercicio físico, mejora su calidad de vida. Para explicar su importancia y motivar a los pacientes a realizar ejercicio, la jornada ha contado con la experiencia y el conocimiento de profesionales de diferentes perfiles como son fisioterapeutas, médicos rehabilitadores, entrenadores deportivos, pacientes que hacen ejercicio y deportistas de élite.
En esta línea fueron las intervenciones de D. Luis Molina, supervisor de Fisioterapia del HUF, y de D. Luis del Águila, experto en fortalecimiento muscular, que fueron completadas con un debate muy enriquecedor de intervinientes como Dña. Nuria Fernández, exatleta, que contó sus experiencias en el deporte desde cómo recuperarse de las lesiones y hasta cómo motivarse con la idea de empatizar con los pacientes cuando sufren un brote de su enfermedad. La Dra. Paula Peña, médico rehabilitador del HUF, nos orientó en qué y cómo hacer ese ejercicio adaptándolo a cada caso, y D. Pedro García, entrenador nacional de atletismo y monitor en escuela de atletismo de Fuenlabrada, resaltó la importancia de disfrutar con la alternativa que elija el paciente para hacer ejercicio y la variedad de actividades que pueden realizar, y D. Pedro Plazuelo contó su experiencia deportiva como paciente con EA.
Objetivo: Escuela de pacientes
Entre los objetivos del Plan de Humanización del hospital, se encuentra la creación de una Escuela de Pacientes, como recordó el director gerente del hospital doctor Mur de Viu en la inauguración de esta jornada. Dicha escuela nace con el propósito de formar e informar a pacientes y familiares ofreciendo espacios del hospital en un entorno de "no consulta" y conseguir contar con pacientes expertos que nos ayuden a evolucionar en la asistencia de calidad. En la misma línea, fue la intervención del concejal de salud del municipio que puso de manifiesto el compromiso del ayuntamiento para colaborar en todas esas iniciativas.
La jornada finalizó con la propuesta del presidente de la Asociación de Pacientes con Espondilitis Anquilosante de Fuenlabrada de ofrecer el espacio web de la asociación para compartir lo que los profesionales contaron en la jornada y de trabajar en proyectos de planificación familiar y de ejercicio físico en pacientes con EA.
