El Niño Jesús es el centro español con más experiencia en terapias para niños oncológicos

El Hospital Infantil Niño Jesús de la Comunidad de Madrid es el centro sanitario que tiene más experiencia en terapias avanzadas para niños de toda España. Comenzó a aplicarlas hace nueve años y desde entonces hay 98 pacientes pediátricos que las han recibido en este hospital. La mayoría son enfermos oncológicos pero también se han beneficiado de ellas niños con enfermedades neurológicas o traumatológicas. Se trata de terapias que utilizan células, genes o tejidos como medicamentos, para abordar enfermedades para las que no existen medicamentos tradicionales en la actualidad.

En este hospital, en concreto, se está desarrollando un medicamento único en el mundo, llamado Celyvir, que combina células madres mesenquimales de los niños con un virus oncolítico. Este medicamento es una forma de inmunoterapia avanzada para niños con cáncer. Otro ejemplo es la fabricación de piel para un ensayo clínico internacional de terapia génica para Epidermolisis Bullosa, una enfermedad rara. 

Para organizar toda la experiencia que ha desarrollado y continúa desarrollando en este ámbito, el Hospital Niño Jesús ha puesto en marcha la Unidad Clínica de Terapias Avanzadas Pediátricas, integrando no solo a Oncohematología sino también Neuropediatría, Traumatología, Reumatología y Farmacia, entre otros servicios. Este hospital cuenta, además, con una Unidad de Producción de Terapia Génica y Terapia Celular (Sala Blanca) especializada en la fabricación de Terapias Avanzadas dirigidas a niños. Se trata de un referente mundial en la investigación y producción de medicamentos biotecnológicos en Pediatría. 

El Hospital Niño Jesús es uno de los mejores ejemplos de integración de la investigación con la asistencia. El centro facilita un entorno en el que prima la humanización de la asistencia sanitaria que se traslada a su vez a los aspectos que tienen que ver con la investigación, de forma que los investigadores están en contacto permanente con las necesidades de los niños. Esta cercanía permite orientar la investigación al paciente y facilita la traslación de los resultados de la investigación a los ensayos clínicos donde se aplican estas terapias avanzadas. 

Estrategia Regional pionera en España

La Consejería de Sanidad ha comenzado los trabajos de puesta en marcha de la Estrategia Regional de Terapias Avanzadas, una iniciativa pionera en España que tiene como objetivo optimizar la utilización de las nuevas terapias a partir de la coordinación y el apoyo de los ámbitos de investigación, formación, asistencia sanitaria y gestión. Esta Estrategia, promovida por el Ejecutivo del presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, cuenta el apoyo expreso de todos los profesionales sanitarios implicados.
 
En los hospitales de la red pública madrileña hay grupos con experiencia acreditada en el desarrollo de terapia celular. Así lo demuestra el hecho de que, en estos momentos, en cinco hospitales de nuestra Comunidad, se están desarrollando siete ensayos clínicos con los nuevos medicamentos CAR-T, y otros tres están pendientes de aprobación por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). La participación en estos ensayos clínicos ha permitido el tratamiento y seguimiento, antes de su comercialización, de 15 pacientes, de los cuales nueve son niños. 
 
Adicionalmente, la Comunidad de Madrid es consciente del reto que supone mejorar el acceso normalizado a estas nuevas terapias CAR-T, alguna de las cuales se dirige al tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda en pediatría. Por ello, en las próximas semanas, ya dispondrá de hospitales autorizados para la administración de estos medicamentos, con protocolos unificados para la selección de pacientes candidatos a las mismas y rutas asistenciales que permitan una derivación interhospitalaria ágil para aquellos pacientes que así lo precisen.

Unidades adolescentes

La Comunidad de Madrid cuenta, además, con cuatro unidades de Hemato-oncología de adolescentes creadas en el año 2018 en los hospitales Niño Jesús, La Paz, Gregorio Marañón y 12 de Octubre. Estas unidades están formadas por equipos multidisciplinares de profesionales (hemato-oncólogos pediátricos, oncólogos médicos, hematólogos y oncólogos radioterápicos, personal de Enfermería y psicólogos) que atienden de forma personalizada a los pacientes ingresados en ellas. Por su edad, están en un proceso de transición complejo entre la infancia y la edad adulta, en el que se producen cambios importantes a nivel físico, psicológico, emocional y social. En estas edades, el cáncer tiene unas características que lo diferencian del de otros grupos de edad.

Según los datos recogidos por la Oficina Regional de Oncología, en 2017 se detectaron 257 casos nuevos de cáncer infantil, que suponen 18,2 casos por cada 100.000 niños y adolescentes que viven en la región. La edad media de los pacientes al diagnóstico es de 8,9 años, y por sexo, el 51 % es varón. La tasa de supervivencia en el primer año es del 95,5 %, a los tres años 87,8 % y a los cinco, del 85,8 %.

El Plan Integral Frente al Cáncer 2017-2020 de la Consejería de Sanidad cuenta con una línea estratégica dedicada al Programa de Largos Supervivientes de Niños y Adolescentes, coordinado con Atención Primaria y Hospitalaria, que ayuda al seguimiento de los pacientes de manera sistematizada, atendiendo a su enfermedad oncológica y a las posibles complicaciones crónicas tardías por el tratamiento que la mayoría de los supervivientes a largo plazo -tres de cada cuatro- pueden desarrollar.