La Comunidad ofrece atención especializada a más de 600 pacientes con fibrosis quística
HAY MÁS DE 2.000 MUTACIONES RELACIONADAS CON ESTA ENFERMEDAD
El Hospital La Paz acoge en el Hospital Carlos III las primeras Jornadas sobre Fibrosis Quística de la Comunidad en la que colaboran la federación española, la sociedad científica y la Fundación Española para la Fibrosis Quística. El objetivo es conocer la visión de los pacientes y de los profesionales sobre la enfermedad; un lugar abierto a preguntas y respuesta, para conocer ciertos aspectos de la enfermedad desde todos los puntos de vista.
El viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad madrileña, Fernando Prados Roa, ha participado en esta primera jornada cuyo objetivo es actualizar conocimientos y trabajar de forma conjunta en los distintos niveles asistenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes. También han participado Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística, Blanca Ruíz de la Federación Española y Concepción Prados neumóloga del Hospital La Paz y presidenta de la Sociedad Española FQ y de la Fundación Española FQ.
La fibrosis quística es la enfermedad genética más frecuente en la raza blanca y de ella se conocen ya más de 2.000 mutaciones. Es una enfermedad hereditaria y multisistémica que afecta a diferentes órganos, aunque es la afectación pulmonar la que más se relaciona con la morbimortalidad. La presencia de un gen defectuoso provoca la acumulación de moco anormalmente espeso y pegajoso en los pulmones, tubo digestivo y otras áreas del cuerpo y es uno de los tipos de afección pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes.
Esta primera jornada de profesionales y pacientes se centra especialmente en el cuidado del paciente en el que, además de los neumólogos, también tienen un papel relevante los médicos de Atención Primaria y los especialistas en Cuidados Paliativos. La Comunidad de Madrid cuenta con cuatro unidades de reconocido prestigio y de referencia para esta enfermedad y para el cribado neonatal. En estas unidades se está prestando asistencia especializada a más de 600 pacientes entre adultos y niños, que pertenecen tanto a Madrid como a otras Comunidades Autónomas para las que Madrid es referencia.
Las unidades están ubicadas en los hospitales La Paz, 12 de Octubre, Ramón y Cajal y La Princesa/Niño Jesús. En la región hay tres centros para trasplante pulmonar con los que se trabaja conjuntamente en el Hospital Puerta de Hierro Majadahonda y Hospital 12 de Octubre para adultos y otra en el Hospital La Paz para niños. El Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital La Paz, de referencia para múltiples enfermedades consideradas poco frecuentes, lo es para esta patología y participa en muchas jornadas con pacientes y familias afectados por síndromes y enfermedades de base genética.