El Infanta Leonor acoge una reunión para pacientes con Párkinson y sus cuidadores
PARA QUE SEPAN RECONOCER EL AVANCE DE LA ENFERMEDAD
El Hospital Universitario Infanta Leonor acogió el 28 de noviembre una reunión formativa dirigida a personas afectadas por la enfermedad de Párkinson así como a familiares de éstos, por su papel de cuidadores. La actividad estuvo conducida por el Dr. Alberto Esquivel López, del Servicio de Neurología, y contó también con la participación de la directora de la Asociación Párkinson Madrid, Laura Carrasco.
El objetivo es que pacientes y cuidadores sepan reconocer y asociar ciertos síntomas indicativos del avance de la enfermedad al margen de los puramente motores, que habitualmente son más fáciles de constatar. Así, se pretende que puedan detectar precozmente las complicaciones de la enfermedad y tomar las medidas necesarias para prevenirlas. Según los datos de incidencia y prevalencia publicados, en el área que cubre el Hospital Universitario Infanta Leonor, situado en Vallecas, hay en torno a 500 pacientes con enfermedad de Párkinson y se diagnostican aproximadamente 50 nuevos casos al año.
Se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, la segunda en frecuencia después del Alzheimer. Es rara antes de los 50 años, y por encima de esa edad la incidencia y prevalencia aumentan de forma exponencial. Es una enfermedad progresiva, que afecta fundamentalmente la movilidad y, con el tiempo, el intelecto, lo que condiciona la posibilidad de dependencia en la enfermedad evolucionada.
Síntomas menos conocidos
Se manifiesta por síntomas motores clásicos, bien conocidos, como son el temblor, la rigidez y la lentitud, y otros síntomas no motores, menos conocidos, y que con frecuencia el paciente no relaciona con su enfermedad, como son los trastornos del ánimo y la conducta, problemas de sueño, estreñimiento, genitourinarios, entre otros, que condicionan mucho la calidad de vida.
Los primeros años de enfermedad, llamados de luna de miel, la respuesta al tratamiento es muy buena, pero con el tiempo estos pierden eficacia, y aparecen complicaciones en parte inducidas por el mismo tratamiento, en parte derivados de la evolución de la enfermedad. En estas fases avanzadas, las opciones terapéuticas se reducen, y tratar estas complicaciones se vuelve muy complejo. De ahí la importancia de este tipo de iniciativas divulgativas y formativas dirigidas a los pacientes y sus cuidadores, para optimizar su tratamiento y mejorar su calidad de vida.
La reunión está englobada en el proyecto ‘Comprometidos’, una iniciativa puesta en marcha para reconocer la figura del cuidador y su importante papel en el día a día de las personas con enfermedad de Párkinson; así como la labor de las asociaciones de pacientes que ofrecen diferentes terapias de rehabilitación para los afectados.
Esta iniciativa se sustenta en cuatro pilares fundamentales: identificar los síntomas que manifiestan el avance de la enfermedad; preparar la visita al neurólogo; recibir pautas para cuidar y cuidarse; y buscar la asociación más cercana que pueda ayudar en el día a día tanto al cuidador como al afectado.