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Unidad de Osteogénesis Imperfecta

Presentación

El Hospital Universitario de Getafe cuenta con una Unidad Multidisciplinar de Osteogénesis Imperfecta (OI) gracias a la colaboración de los servicios de Pediatría, Traumatología, Radiología, Anestesiología, Rehabilitación, Genética, Endocrinología, Cardiología, Neumología, Otorrinolaringología y Oftalmología, con un amplio conocimiento de la enfermedad.

  • La atención de la Unidad multidisciplinar de OI se basa en la intervención de diversos especialistas de forma coordinada e individualizando las actuaciones según el grado de severidad y necesidades de cada paciente.

    El objetivo principal del tratamiento es mejorar la movilidad, la independencia funcional y conseguir una mejor calidad de vida.

    La Unidad trabaja con un modelo de consulta y pruebas basado en la Alta Resolución con un protocolo específico elaborado por el centro. Así, con anterioridad al ingreso o a la visita a las consultas se programan para la misma mañana las distintas pruebas y citas con los especialistas, evitando desplazamientos y visitas sucesivas al Hospital de pacientes y familiares, que proceden de todo el Sistema Nacional de Salud. 

Paciente

  • La Unidad de Osteogénesis Imperfecta (OI) atiende en torno a cien pacientes pediátricos, de los cuales la mayor parte reciben tratamiento farmacológico así como se realiza el seguimiento de las diversas manifestaciones de la enfermedad.

    Hoy día no existe un tratamiento curativo de la OI, por lo que las opciones farmacológicas autorizadas para el tratamiento tienen como objetivo principal incrementar la masa ósea mediante la disminución del mecanismo de destrucción del hueso (actividad osteoclástica).

    El tratamiento quirúrgico de estos pacientes se basa en el empleo de clavo intramedular telescópico para “enderezar” los huesos, ya que van creciendo al ritmo del niño, evitando fracturas y permitiendo recuperar precozmente la movilidad.

    Una vez finalizado el crecimiento, en la adolescencia los pacientes pasan a la Unidad de Osteogénesis de adultos donde continúan los seguimientos y se reevalúa periódicamente la necesidad de prorrogar el tratamiento farmacológico.

Vídeos

  • Unidad Multidisciplinar de Osteogénesis Imperfecta: El Hospital Universitario de Getafe cuenta con una Unidad Multidisciplinar de Osteogénesis Imperfecta en la que se integran los servicios que prestan asistencia sanitaria a estos pacientes que son principalmente: Pediatría, Radiodiagnóstico, Anestesiología, Cardiología, Endocrinología, Neumología, Genética, Otorrinolaringología, Oftalmología y Traumatología.

    El trabajo conjunto, su acreditada trayectoria científica y el amplio conocimiento de la enfermedad sitúan a la Unidad Multidisciplinar de Osteogénesis Imperfecta como referente en el Sistema Nacional de Salud. Su organización se basa en la Alta Resolución en la gestión de pruebas y consultas.