Encuentro Internacional para actualización en Síndrome de Wolf-Hirschhorn

Organizado por el Instituto de Genética del Hospital Universitario La Paz

El encuentro internacional avanzará en el abordaje asistencial de esta enfermedad desde la perspectiva de las familias y la práctica clínica. Se trata de un trastorno genético del desarrollo causado por una alteración en el brazo corto del cromosoma 4. Esta jornada acerca a pacientes, familiares y profesionales, aspectos de manejo y de investigación de vanguardia en el síndrome. Es frecuente que tras el diagnóstico se genere en las familias multitud de preguntas y la necesidad de conocer más en profundidad la enfermedad, para ello es vital el papel de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes.